Un paso histórico para convertir la enfermedad genética en patrimonio de pobres, marginados y fundamentalistas

Hace solo cinco años, Charpentier y Doudna descubrieron cómo usar CRISPR para cortar y modificar el ADN. Hoy hemos sido capaces de eliminar, por primera vez, una enfermedad hereditaria en embriones humanos. Han bastado solo cinco años para que el ‘bisturí molecular’ genere una de las revoluciones médicas más importantes de la historia.

Los retos técnicos siguen siendo abismales, pero hemos de tener claro que el verdadero problema será un problema social. Los datos sugieren que, aunque desarrollemos la cura de miles de enfermedades, no seremos capaces de erradicarlas. Se convertirán en endémicas de determinados grupos sociales.

«La guetificación de la enfermedad genética»

Para verlo, los expertos se fijan en el efecto de las ‘pruebas prenatales no invasivas’. Un conjunto de pruebas genéticas muy precisas que no existían hace cinco años, pero que hoy son una industria de más de mil cien millones de dólares en todo el mundo.

La precisión, sencillez y seguridad de estas pruebas han permitido conocer una gran cantidad de condiciones genéticas mucho antes de lo que estábamos acostumbrados. Y, como consecuencia, está permitiendo a muchas familias a tomar decisiones informadas sobre si llevar a término o no los embarazos.

Esto está produciendo un efecto paradójico. No solo es que el acceso y el uso de estas pruebas cambie entre regiones y estratos sociales. Es que, como dice Laura Hercher, «las decisiones sobre qué hacer cuando un feto tiene una anomalía cromosómica varían ampliamente entre regiones, etnias, condiciones socioeconómicas y afiliaciones religiosas«.

Todo parece sugerir que la enfermedad genética no desaparecerá, sino que se restringirá cada vez más a ciertas comunidades, los nuevos guetos sanitarios

Un metaanálisis de 2012 reveló que los diagnósticos positivos de la trisomía 21 (síndrome de Down) conllevaba una tasa de terminación del 67%. Aunque, como señalaron los autores todo «sugiere esa tasa no se aplica a toda la población».

Es decir, venía pasando en los últimos años, pero ahora se ha producido un boom. Y los datos son tozudos: todo parece sugerir que la enfermedad genética no desaparecerá, sino que se restringirá cada vez más a ciertas comunidades, los nuevos guetos.

Un futuro menos diverso y más desigual

Muchos expertos apuntan a que homogeneización social producto de la alteración del genoma (o de no tener hijos con ciertas características genéticas) podría disminuir la tolerancia a la discapacidad y a la diferencia.

No hay que olvidar que los países más homogéneos socialmente, tienen tendencia a estar menos abiertos a la diversidad social. Por ello, es razonable pensar que, salvando las distancias, las comunidades más homogéneas funcionalmente estén menos abiertas a la diversidad funcional.

De hecho, la propia Laura Hercher se plantea el problema que puede presentar para los sistemas de salud: «la enfermedad genética siempre ha sido una vulnerabilidad compartida. Cuando una parte de la sociedad puede optar por no correr riesgos, ¿seguirán teniendo la misma obligación de proporcionar apoyo y recursos a quienes siguen siendo vulnerables?»

Si continúan las actuales tendencias sociales legales políticas y tecnológicas el mapa de las enfermedades genéticas será el mapa de las diferencias culturales, religiosas y socioeconómicas de la humanidad.

El gran debate de nuestra época

Una de las personas que más ha pensado sobre este problema es Julian Savulescu, profesor de ética de la Universidad de Oxford. Este pensador australiano acuñó el término de ‘beneficencia procreativa’, la obligación moral de los padres de seleccionar hijos (o modificar sus genomas para) que tengan más posibilidades de tener una vida mejor.

La ‘beneficencia procreativa’ es algo muy polémico. Sobre todo, en Estados Unidos donde la diversidad funcional suele entenderse como un elemento identitario siguiendo la larguísima tradición de la cultura Sorda norteamericana.

Sin embargo, este es uno de los grandes debates éticos de los próximos años. Si como sociedad, vamos a permitir que las enfermedades genéticas se conviertan en endémicas de ciertas capas de la población o si, por el contrario, debemos intervenir legal, social y sanitariamente en el asunto.

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